ダウン症って

ここ数日ずっと頭から離れなかったことがあります。

それは、妊娠中のタレントR子さんが検査を受け「おなかの赤ちゃんにダウン症の可能性がある」と公表したこと。そしてその後の世間のいろんな意見や反応のこと。

私は、今まで何人ものダウン症のベビちゃんやそのご家族に出会ってきました。分娩介助したベビちゃんでも出会ったし、ご家族にダウン症がいらっしゃるママにも出会いました。いつもダウン症育児をしていらっしゃるご家族の愛に感動しています。

このダウン症について。

先天性の常染色体トリソミーにはいろいろありますが、ダウン症はその中で唯一「長生きする可能性がある」疾患だといわれています。たとえば他の13トリソミーは、おなかの中で亡くなるか、生まれても短命の子が多いそうです。

ダウン症といってもいろいろで、知能の高い人もいれば、心臓の病気をもって生まれる子もいる。「ダウン症だからこういう子」とは言いきれないそうです。

でも共通しているのは、どの子も純粋で、特有の笑顔。人に悪さをしようとか、意地悪をされているとか、そういう発想をもたない性格の子たち。私はカトリックの学校出身なので「ダウンちゃんは天使」という言葉をよく耳にしました。

R子さんが「ダウン症かもしれない」ことを調べたクアトロテストは、「疾患の可能性を調べる検査」だそうです。この検査を受けて「82分の1の可能性がありますよ」って知ることにどのくらいの意味があるのだろう。心の準備をするための検査？心穏やかに過ごしたい妊娠中に、「あいまいな可能性」を知ることって大事なのかなあ。

もし「生まれてくることができない程の病気があったとき、母体に負担をかけないように早めに診断する」ために受けるならまだわかるのだけれど…。この「可能性」って、受け止め方によってはとてもきつい。確定診断ではない検査にお金を払って不安が増えるだけ…このことに、なんだかもやもやした感覚が残ります。

そして、R子さんのお子さんが生まれてダウン症ではなかったときに、「よかったね」という世間の反応が予想できる。ダウン症をもつ親御さんはどう思うのだろう。

私はダウン症育児を経験したことはないし、わかっていないことがたくさんある。実際の育児はとっても大変なことも多いと思う。でも、ダウン症のお子さんに会うと「かわいい笑顔だな～」といつも思う。ダウン症についてよく知らない人たちの声によって、ダウン症育児をしている親御さんが悲しい思いをしませんように。